BAŞKAN - Biz o zaman burada mesela bir görüş oluşturalım. Yani kayıt sisteminin yetersiz kaldığı bu kayıt sisteminin üzerinde ciddi bir yarışma yapılarak bütün hastalıklarda olduğu gibi nadir hastalıklarda da kayıt sisteminin ele alınması gerekliliğini vurgulayalım, durum o zaten çünkü. Bu illa bir nakısa olarak da görmemek lazım ama yapılması gereken bir iş olarak görmek lazım. Yani Türkiye kayıt sistemini geliştiriyor ama daha da geliştirmek zorunda, zaten adı üzerinde "nadir hastalık" yani bir sık görülen hastalığı değerlendirmek, kaydetmek kolay ama bu hastalıkların kodifikasyonu yapılamamış.