| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun taslak raporu üzerinde görüşmeler |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 3 |
| Tarih | : | 16 .11.2019 |
ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Sayın Bakanım, bir de söylediğiniz gibi, önerilerden sonra, hani, taslak bitince muhakkak Bakanlık düzeyinde de bizim önerilerimiz yönetmelikle çözülebilir mi çözülemez mi, onların da görüşünü aynı anda almamız lazım ki kanun teklifini ona göre yapalım. Çünkü çoğu basit yönetmeliklerle düzeltilebiliyor hatta kelime düzeltmeleriyle bile yapılabiliyor.
Biraz önce vekilimin söylediği konu da çok önemli. Bizim bu nadir hastalıklarda engel oranı çok yüksek olduğu için, bunların işlerini kolaylaştırmamız lazım. Bu nedenle de sistemde teknolojiyi kullanıyoruz, işte, e-nabız olsun... Ve raporlama sisteminden dolayı o rapor, ağır özürlü raporu ekrana düştüğü an direkt bu kişinin sağlık güvencesi olsun sosyal hakları olsun, hepsinin anında yapılması lazım. Çünkü bizim sahada en çok gördüğümüz sorunlar hasta... Yani kişiler haklarını almak için devlete başvurmak istemiyorlar bile. O imkânı bizim onlara hazır vermemiz lazım çünkü gerekli değil, aynı evraklar başka bir bölüme daha gidiyor. Oysa bunların sistemine hepimiz ulaşabiliyoruz teknolojik gelişme sayesinde. Yani siz e-nabız'da bir ağır hasta raporunu görüyorsanız, bu kişinin gerekli işlemlerinin, TC'si üzerinden sosyal güvenlik kapsamında hepsinin çözülmesi lazım yani her türlü yardımın onun üzerinden yapılması lazım çünkü insanlar hakkını da almaya gelmek istemiyorlar. Çünkü kendilerini öyle bir soyutluyorlar ki normal hayattan yani aile adamış oluyor kendisini ve tamamen içe kapanık... İşte sonradan gazete haberlerinde görüyoruz bu insanların durumlarını. O yüzden biz devlet olarak bütün teknolojiyi kullanarak bunlara kendi imkânlarımızla her türlü yardımı yapabilmemiz lazım. Onların bize gelip "Beni maaşa bağlayın." dememesi lazım.