ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Şimdi, yazın çıkarılan yasada kurum bir sıkıntıdan bahsetmişti ve onunla ilgili katkı istemişti. Plan ve Bütçe Komisyonunda, yine Aytuğ Hocamın da olduğu bir akşam, uzun çalışmadan sonra bir metin ortaya çıkarmıştık. Kurumun kendi Bakanlığı da dahil veri paylaşımında sıkıntılar olduğunu ifade ettiler. Tabii, aslında oradaki ifadeleri kurumun veya Bakanlığın hukukçularının dar yorumlamasından kaynaklanıyor. Ama iktidarıyla muhalefetiyle, mesleği sağlık olanların özellikle sağlık verileri gibi kişisel verilerin anonimleştirilse de sonra farklı filtrelerle süzülerek yeniden tekilleştirilebilmesinden endişe ederek böyle davranmaları çok normal. Ama, kurum çok ciddi sıkıntılar yaşadıklarını ifade etti. Biz de hassasiyetlerimizi ifade ederek hem kurumun tıkanıklığını açmak ama hassasiyetlerimizi de koruyarak bu şekilde bir düzenlemenin oy birliğiyle görüşülmesi noktasında bir şey, bu müzakerenin önünü açmış olduk hiç değilse. Ama esas mesele, bu konunun uzmanları tarafından, dünya örneklerinin dikkatle, titizlikle incelenerek ve Türkiye'ye özgü koşulların da göz önünde bulundurularak gerçek bir kişisel verilerin korunması kanununun çıkarılması çok önemlidir. Bu konuda da Komisyonumuzdan ilgili bakanlıkların katkı alacağını ümit ediyoruz. Çünkü bir yandan da Avrupa Birliği Uyum Komisyonunda da benzer bir başlığın açıldığını biliyoruz.

Şimdi, biraz önce, oy birliğiyle, mutabakatla veya ortak katların en küçüğüyle bir şeyler yaptık. Şimdi önünüzde MPS LH Derneği yani Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneğinin Yönetim Kurulu Başkan ve Başkan Yardımcısının imzalarıyla bir metin var. Şimdi, daha önce çok sayıda televizyon kanalında konu oldu bu çocukların durumu. Bu çocukların yürüme mesafelerini artırması ilacın işe yarayıp yaramadığını gösteriyor. Tedavi görmezlerse otuz yaşından daha fazla yaşayamıyorlar ama bu tedavi yaşam kalitesini artırıyor ve yaşam sürelerini de artıracağı öngörülüyor. Bunun çok çeşitli tipleri var. Kurumun bunun farklı tiplerinde daha pahalı moleküller, daha ucuz moleküllerle ilgili çeşitli dönemlerde tasarrufları var.

Bu dernek, sosyal medyadan, buradan çok sayıda doktor, eczacı, diş hekimi Komisyon üyemiz milletvekilleriyle birebir temas ederek dertlerini anlatmaya çalıştılar. Televizyonlarda çok görüşüldü, konuşuldu. Ben sayın kurum başkanımızı telefonla arayarak konu hakkında bilgi istedim. Sayın Bakanımızla görüştüm. Bu Komisyon başladığında ilgili bürokratlarla görüştük. Hep umut şuydu: Geri ödeme komisyonu yılda 2 kere toplanıyor ama özel durumlarda hızla toplanabilir, bu işi çözebiliriz. Kurum başkanı bizzat "Biz olumlu bakıyoruz ödenmesine." dedi. Sayın Bakanın bu konudaki gayretlerini biliyoruz. Ama bugün bu komisyon toplandı ve bu Komisyon 4 bakanlığın oy birliğiyle bu ilacın ödenmesini reddetti.

Şimdi, bizim Sağlık Komisyonunun biraz önce, tabii, Zonguldak'ın, Urfa'nın sıkıntılarını çözmeye çalışması, Bakanın veya değerli milletvekillerimizin Komisyonun gündemine hâkim olması noktasındaki iradesine saygılıyım. Ama, Komisyon gündemine esas hâkim olacaksa bu konuda hâkim olacak. Bu Komisyonun adı önce Sağlık Komisyonu. Sosyal güvenlik, sosyal işler, sosyal politikalar, hepsi bizim alanımız. Bu önümüzdeki yazıyı neresinden okursak okuyalım bizim alanımızda. Ödeyecek kurum şu anda karşıda, Sosyal Güvenlik Kurumu burada, Sağlık Bakanlığı burada, bu Komisyon üyeleri sağlığı, sosyal güvenliği bu Mecliste en iyi bilen kişiler. İlaç geri ödemesi derseniz, iktidar partisi milletvekili Sayın Domaç Türkiye'ye yurt dışından ithal ilaç getirme meselesinde, yetim ilaç meselesinde, Türk Eczacıları Birliğinin onun dönemindeki başkanlığında önemli bir açığı kapatmasını sağlamış, liderlik göstermiştir. Biz de kendi dönemimizde bunu inanılmaz derecede halk yararına geliştirdik.

Şimdi, Komisyon her gündemine hâkimdir ama bu gündemine hâkim olması lazım, bunu bir konuşmamız lazım, bir dinlememiz lazım. Şimdi, bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilaç "Vimizm" adında bir ilaç. Bu ilaç, Amerika ve Avrupa'da hastalık için yapılan klinik çalışmalarda sonuçlarıyla o kadar hızlı bir iyileşme ve yaşam süresini artırmaya ilişkin o kadar ciddi umutlar getirmiş ki Amerika ve Avrupa'da bunu "fast track" denen hızlandırılmış şeritten ruhsatlandırmışlar ve geri ödemeye almışlar. Yani, çok ciddi bir hastalık. Zamana karşı yarışıyorsunuz, tedavi etmezseniz çocuğunuz gözünüzün önünde her gün biraz daha yardımsız az yürümeye başlıyor. İlacı kullanmadan önce 300 adımı yardımsız ve desteksiz atabilen çocuk, ilaçla 410 adım atmış; ilacı kullanmayan diğer çocuk 250'ye düşmüş. Tedavi olmazsa 30 yaşından fazla yaşayanı hiç yok. Ve bu ilaç yapılan klinik çalışmalarda tek başına atılan adım sayısını artırdığını ve bunun doğrudan beklenen ömrü uzatmayla ilintili olduğunu da bilimsel olarak ortaya koymuş. Amerika ve Avrupa'daki pek çok ülke "fast track" yani yandaki hızlı şeritten ruhsatlandırmış; iki yıl değil bir ayda ruhsat vermiş -tedaviye sokmuş, geri ödemeye sokmuş- veya üç ayda. Sağlık Bakanlığı bugün bu Komisyonda ret oyu kullanmış ama elimizde Sağlık Bakanlığının Ekin Miray Yıldız isimli hastanın bu ilacı kullanımını uygun gördüğü, altı aylık dozda kullanımı ve yurt dışından ithalatının uygun olduğu, tedaviye devam edilmesi durumunda da 2009/36 sayılı Genelge'deki tedavi öncesi ve sonrası hastanın tedaviye verdiği yanıtın klinik laboratuvar verileriyle birlikte yan etki geri bildirim formuyla birlikte başvurulduğunda yeniden kullanmasının değerlendirilmesinin uygun olacağı bu hasta için ve pek çok hasta için görülmüş, Bakanlık bunu yazmış. Bakanlık bunu yurt dışından ithalatı uygun olan ilaçlar listesine almış. Sosyal Güvenlik Kurumu bu ilacı Geri Ödeme Komisyonuna yollamış. Bugün bakmışlar, Maliye, SGK, şey fiyatı ile faydası arasındaki oran henüz çok net olmadığı için "Bu çocuklar biraz daha az yürümeye, biraz daha erken ölmeye devam etsin." demişler. Bu doğru bir şey değil.

Şimdi, bu Komisyon gündemine hâkimse, bu kadar kıymetli eczacıların, doktorların, diş hekimlerinin, geri ödeme uzmanlarının, sendikal hayattan gelen, emek mücadelesinden gelen insanların bulunduğu bu Komisyonun bu konuda bir şey söylemesi lazım. İnanılmaz bir mağduriyet var. Bu mağduriyet çözülmediği takdirde de bakın, çok net bir şey: Ülkenin sağlık otoritesi diyor ki: "Bu ilacı kullansınlar, fayda görürler. Altı ay süreyle kullanılsın." Yurt dışından getirilsin...

SÜLEYMAN ÇELEBİ (İstanbul) - Neyi konuşuyoruz ya, müzakere ne üzerinde yapılıyor?

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Süleyman Ağabey, senin getirdiğin, tanıştırdığın hastalar.

SÜLEYMAN ÇELEBİ (İstanbul) - Çok özür dilerim, anladım, tamam.

İSMAİL TAMER (Kayseri) - Yani önemli fakat konuyla alakalı bir olay değil.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Şimdi, ağabey, kişisel verilerin gizliliğini konuşuyoruz.

İSMAİL TAMER (Kayseri) - Ama bu ne alaka?

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Çok alakası var. Sağlık Bakanlığı temsilcisi gittikten sonra konuşamayız ki ağabey, adamlar basıp gidiyorlar kendi konuları geçince.

MUZAFFER YURTTAŞ (Manisa) - Sağlık Bakanlığıyla ilgili değil, SGK'yla ilgili.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - SGK'yla da ilgili, Sağlık Bakanlığıyla da ilgili çünkü ikisi de Geri Ödeme Komisyonunun üyesi.

Sağlık Bakanlığı diyor ki: "Bu ilaç kullanılabilir. Kullanılsın. Yurt dışından getirilebilir." SGK'nın buna da bir şey dediği yok. Parasını ödememeye karar veriyorlar. Ya, bu şu anlama geliyor: Bu ilacın parasını ödeyebileceklerin çocukları bu ilacı kullanabilir, ödeyemeyecek durumda olanların çocukları kullanamaz. Benim isyan ettiğim bu.

Sağlık Bakanlığı deseydi ki: "Bu ilaç faydalı değil." O zaman başka bir şey konuşurduk. İlaç faydalı, bütün dünya "Kullanılsın." diyor, geri ödemesini yapmıyor. Sıkıntı burada, ona isyan ediyoruz. O yüzden siyasi irade lazım.

Bu kadar söyleyeceğim, siz ne söyleyecekseniz dinleyelim yani.